6月16日下午，“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展在程十发美术馆开幕。展出的103件（组）画作来自身患各种罕见病的患者及呼吁关注罕见病群体的学生，展览还融入了20余项以罕见病科普、患者故事为内容的多媒体展品。

这是一场罕见的画展···

万分之一的梦想，

将遇见千万分善意的守护。

展览缘起：遇见色彩和生命

每个与罕见病相伴的人生，都有许多不一样的色彩。

早在2021年，上海教育电视台与上海罕见病防治基金会联合，发起举办了《罕见》病友作品展，引起社会各界关注。

上海中国画院是上海市文化和旅游局直属的公益性文化事业单位，画院的画师们不仅是国家重大美术创作的主力军，也是社会公益事业的热心人。

上海中国画院画师、创研党支部书记、艺委会主任韩硕通过上海教育电视台，看到了这些罕见的色彩和生命，听到了罕见病患者、社会力量和爱心人士的声音。

上海中国画院就此也投入到“罕·见”画展的举办过程中，作为主办方，与多家机构合力，以党建联建的方式共同举办画展，助力罕见病防治保障事业。

上海中国画院参加“罕·见”公益科普视频画展项目发布仪式留影

展览现场及部分作品：

“每一幅画都像是一个太阳，

当你最难过的时候、还有最低落的时候，

心里总有那一份光在照耀着。”

——罕见病患者、画家 蓝剑儿

蓝剑儿画作

作为本次展览的主要作者之一，来自河北的罕见病患者蓝剑儿提供了自己的46件作品。

展览现场

什么是罕见病？为何是“万分之一的遇见”？

据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。据统计，在我国有超过2000万的各类罕见病患者，他们正在用生命的代价与时间赛跑。

标题“万分之一的遇见”，“万分之一”对应的是世界卫生组织对于罕见病发病率的定义。罕见病不是一小部分特定的“他们”，而是随机抽样的“我们”，它和你、和我、和每个人，都息息相关。每一个罕见病病人，就像天空中一颗颗孤星，他们的病痛和困境鲜为人知，他们的心声和梦想也很少有机会表达。

遇见光芒和希望，一起为爱呐“罕”。

上海中国画院画师、著名书法家张森为画展题写的主标题《万分之一的遇见》

罕见病很罕见，爱，并不罕见。

关注罕见病，就是关注我们的未来。

2023年2月27日，“罕·见”公益科普视频画展项目正式发布。本次活动共集结了上海中国画院、上海教育电视台等本市10余家机构以及千余位师生的共同助力。

罕见的画展，拥抱彼此、疗愈你我。

欢迎走进“万分之一的遇见”······

“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展

展期：6月16-25日

开放时间：10:00-18:00（17:00停止入场，周一馆休，逢节假日正常开放。）

地点：程十发美术馆第三展厅（长宁区虹桥路1398号）

来源：乐游上海

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